Donnerstag, 28. Dezember 2017

MS und Fatigue - gehören zu den unsichtbaren Symptome der Multiplen Sklerose!

Dieses unsichtbare Symptome begleitet mich bereits vor der Diagnosestellung und Gründe wurden damals viele gefunden. Heute kann ich mit der Fatigue umgehen, doch sie beeinflusst mein Leben negativ. 

Wie geht es euch damit?



Hier eine längere Erklärung zum Thema FATIGUE!










Fatigue

Das zweite große Thema für mich und etwa 70 % aller MS-Erkrankte: Fatigue! Es bedeutet eine vorzeitige Ermüdbarkeit bis hin zur totalen Erschöpfung. Es ist sehr schwer für Außenstehende, diesen Zustand zu verstehen und mehr als einmal habe ich nur Kopfschütteln und unverständliche Kommentare geerntet. Deswegen gebe ich hier ein paar Beispiele aus meiner Alltagssituation:
- Mein Sohn erklärt mir beim Mittagessen (die schlimmste Zeit am Tag für mich was Fatigue betrifft), was er in Gesellschaftslehre durchgenommen hat. Ich sehe ihn sprechen und höre ihm zu, aber in meinem Gehirn kommt es nicht an. Die Informationen verheddern sich im Kabeldschungel und ich frage nach, stelle Fragen und sehe an seinem Gesicht, dass er es mir gerade vor zwei Minuten erzählt hat. Geduldig erklärt er es mir nochmals, wenigstens Bruchstücke kommen jetzt an. Irgendwie halte ich die Kommunikation am Laufen, glücklich bin ich nicht, mein Sohn auch nicht. Aber er respektiert diesen erschöpften Zustand und schickt mich ohne böse Worte in meinen Mittagsschlaf.
- Meine Tochter berichtet mir von wichtigen Terminen. Da sie sehr schnell spricht, vergesse ich einige Details und schreibe nicht alles auf. Frage ich nach Tagen nach, was wenig auf Verständnis trifft, da ich `gestern´ das selbe schon einmal nachgefragt habe.
- Ich telefoniere mit einer Freundin und da ich so viele Informationen erhalte, weiß ich oft nicht mehr, was sie mir zu Beginn berichtet hat. Zum Glück habe ich geduldige Freundinnen!
- Ich verabrede mich mit meiner Mutter bei ihr zuhause nachdem ich meinen Mittagsschlaf genossen habe. In der Zwischenzeit ist meine Tochter nach Hause gekommen und sie nimmt mich mit in die Stadt irgendetwas zu erledigen. Meine Mutter habe ich vergessen und es fällt mir erst beim Nachhause kommen wieder ein.
- Bei der Arbeit frage ich schon seit Monaten nach dem Einfügen des Diagnoseschlüssels in das Überweisungsformular. Da mir keiner in Ruhe zeigt wie es geht und jeder etwas anders, bekomme ich hier keine Routine. Fehler sind vorprogrammiert und ansonsten schlage ich mich mit viel Tricks durch den Berufsalltag. (Stand 2017- ich habe 2016 gekündigt, da Symptome sich verstärkt haben.)

Eigentlich sollte man ein Kapitel über "das Trickleben eines MSlers" schreiben, denn darüber kann wohl jeder sehr viel berichten. Man lernt einfach damit umzugehen, doch wenn es zur Belastung wird muss man seine Situation ändern. Umgehend!
Fatigue, eine abnorm rasche Ermüdung bis zur Erschöpfung mit verminderter körperlicher Leistung betrifft tatsächlich die meisten Erkrankten. Durch rasch voranschreitende Behinderung oder auch bei einem schubförmigen Verlauf beeinträchtigen sie das Leben. Oft spielen Medikamente und ihre Nebenwirkungen bei diesem Phänomen eine Rolle, aber auch Schlafstörungen und eine Depression können der Auslöser sein. Auch werden Entzündungen, die zur Störung der Leitfähigkeit führen verantwortlich dafür gemacht. Schmerzen, die ertragen werden müssen und den Schlaf in der Nacht rauben, ebenso eine anstrengende Konzentrationsarbeit im Beruf, gehören zu den Auslösern.
Aus den vielen Gesprächen in den letzten Jahren mit Betroffenen durch die Arbeit in der Selbsthilfegruppe und meinen Lesern und Freunden, steht hier an erster Stelle im Umgang mit der Fatigue viele Ruhepausen einzulegen. Oft hilft eine Viertelstunde sich einfach irgendwo hinzusetzen und abzuschalten. Nachmittags legen sich sehr viele Leitgeplagte zur Ruhe und fallen in einen tiefen Schlaf. Vergleicht man hier den Schlaf mit einem gesunden Menschen, unterscheidet er sich von der Dauer und dem Zustand nach dem Ausruhen enorm. Dem Gesunden reichen oft 15-30 Minuten und er fühlt sich anschließen fit und leistungsstark. Der mit Fatigue Betroffene schläft tiefer und häufiger bis zu einer Stunde und mehr, fühlt sich besser aber nicht unbedingt leistungsstärker.
An zweiter Stelle steht die Aktivität in Form von Krankengymnastik oder sportlichen Tätigkeiten. Es ist enorm wichtig seine Mobilität zu erhalten, sich zu bewegen und aktiv zu bleiben. Man darf aber nicht über seine Belastungsgrenzen gehen, hier bedeutet `weniger und öfter´ mehr als einmal pro Woche sich zu verausgaben. Die Physiotherapeutin weiß natürlich was Ihnen gut tut, aber bei sportlichen Aktivitäten sollten sie sich evtl. einen leichten Ausdauersport suchen, schwimmen oder walken gehen. Aber auch Yoga, Thai Chi und Feldenkrais begünstigen einen positiven Umgang mit der Fatigue. Es gibt kein Patentrezept. Jeder MS-Erkrankte muss für sich und an seine Lebenssituation und Behinderung angepasste sportliche Betätigung finden. Manchmal sind mehrere Versuche und ein Ausprobieren notwendig, um das „Richtige“ zu finden.

Sport hilft sein Übergewicht zu reduzieren oder das Gewicht zu halten, verringert depressive Störungen, beugt Osteoporose vor und stärkt das Immunsystem. Es verbessert die geistige Leistungsfähigkeit und steigert die Lebenszufriedenheit und Lebensqualität. Tendenziell nehmen sportliche Aktivitäten Einfluss auf die Fatigue und diese tiefen Erschöpfungszustände relativieren sich, werden seltener. Zweimal die Woche übe ich nach der Lymphdrainage Übungen an Trainingsgeräten in einer Physiotherapiepraxis, angepasst auf meinen Gesundheitszustand. Danach fühle ich mich zwar körperlich etwas müde, was ich mit einer Ruhepause kompensiere, aber mein Geist ist frischer, meine Fatigue relativiert und beim Mittagsschlaf genügt mir eine halbe Stunde, um dann fit den Rest des Tages zu durchleben.
Ein Bekannter hat an einer Studie "Körperliche Betätigungen mit leichter bis mittelschwerer Behinderung" teilgenommen. Über Wochen wurde ein Programm für jeden Teilnehmer mit und ohne Hilfsmittel zusammengestellt und in einem persönlichen Tagebuch festgehalten. Fazit war, dass alle Teilnehmer nach diesen zehn Wochen ihre Beweglichkeit verbesserten, teils ihre Laufstrecke optimierten, leichter ihr Gewicht halten oder reduzieren konnten, die Fatigue und die kognitiven Symptome verbesserten sich. Es war eine neugewonnene Lebensqualität, die zumindest bei meinem Bekannten bis heute anhält, denn er hält sich immer noch an seinen wöchentlichen Trainings-plan.
Ich bekomme es immer wieder von Mitbe-troffenen bestätigt, dass ihre Beweglichkeit, Kognition und Fatigue sich durch sportliche Aktivität stabilisieren. Ein anderer aus unserer Selbsthilfegruppe übt seit Jahren das therapeutische Reiten (Hippotherapie) trotz seinen körperlich starken Einschränkungen. Zumindest erzielt er durch das einstündige Üben auf dem Pferderücken unter Leitung einer Reittherapeutin bis zu zwei Tage eine Verbesserung seiner Symptome: ein paar Meter am Stock oder Rollator zu gehen, bedeutet für den Einzelnen die Welt. Wenn es seine Zeit erlaubt, reitet er deswegen zweimal die Woche. Hier möchte ich anmerken, dass solche therapeutische Reiteinrichtungen für die Hippotherapie nicht überall angeboten werden und es nicht sehr billig ist.
Ich selbst bin ein großer Fan vom Klettern. Aus diesem Grund gründete ich mit einer Freundin eine Gruppe `Klettern mit MS´. Schon seit sehr langer Zeit verfolgte und las ich über eine Münchner Klettergruppe, die Menschen mit leichter bis schwerer Beeinträchtigung instruiert. Auch Menschen im Rollstuhl klettern in dieser Gruppe, gesichert mit zusätzlichen Seilen. Nach dem Motto: Wer stehen kann, der kann auch krabbeln - eben nur vertikal! ;-) Sir Edmund Hillary sagte schon: "Nicht der Berg ist es, den man bezwingt, sondern das eigene Ich."
In unserer Kletter-AG treffen wir uns einmal die Woche etwa 1,5 Stunden. Klettern macht Spaß, fördert das soziale Leben, motiviert und fördert das Miteinander, verbessert die Beweglichkeit, die Koordination, das Gleichgewicht und die Ausdauer. Wenn ich nicht selbst mit eigenen Augen gesehen hätte und die Veränderung einer MS-Betroffenen miterlebt hätte, hätte ich es vielleicht nicht geglaubt. Zu Beginn unserer Gruppe konnte sie nur mit Stock und am Arm ihres Mannes in die Kletterhalle laufen, auf der Straße nahm sie den Rollator. Nach vielen Wochen ließ diese Frau ihren Rollator zuhause und bewegte sich im Alltag nur mit Hilfe ihres Stocks. Nach weiteren Wochen kam sie ohne Stock zum Training am Arm ihres Mannes, aber verlassen hatte sie die Kletterhalle ohne Hilfe mit kleinen Schritten! Hier zeigt sich doch wirklich der Erfolg einer sportlichen Aktivität und Durchhaltevermögen, auch wenn sich sicher nicht bei jedem der gleiche Nutzen und Gewinn einstellt. Aber auch ein kleiner Fortschritt verbessert die Lebensqualität!


Ich verbesserte mein bis dato miserables Gleichgewicht, das mir kein Fahrradfahren mehr ermöglichte. Zu groß war die Sturzgefahr. Jetzt bewältige ich die kurze Strecke von bis zu 1,5 km in die Stadt ohne Probleme. Doch ein Rennfahrer werde ich nicht mehr, denn ich fahre nur Rad zur Erhaltung der Beweglichkeit und Vermeidung von Parkplatz suchen, denn es ist einfach nicht mein Ding. Wandern, das war meine Passion, von der ich mich bei meiner lächerlichen Gehstrecke aber schon lange verabschiedet habe.


Nach den ausführlichen Schilderungen zum Sport bei Fatigue möchte ich noch weitere Behandlungsmöglichkeiten schildern.

Uhthoff-Phänomen

Wärme kann die Fatigue zusätzlich verstärken, man nennt es das Uhthoff-Phänomen. Als dieses Phänomen bezeichnet man nach körperlicher Anstrengung auftretende vorübergehende Verschlechterungen bestehender Symptome, ausgelöst durch die Erhöhung der Körpertemperatur z.B. bei Sommerhitze, Saunabesuch oder heißen Bädern. Vermutet wird eine temperaturbedingte Verschlechterung der Leitfähigkeit der demye-linisierte Axone.
Diese erhöhte Wärmeempfindlichkeit lässt sich sehr gut behandeln mit der Zunahme von kalten Getränken und Speisen, auflegen von cool packs, kalte Duschen und Fußbäder. Ich selbst habe solche cool packs in Form von Waden- und Armbandagen und als Halstuch. Meide im Sommer die Hitze draußen und halte mich meistens tagsüber in der Wohnung auf und verlege alle Aktivitäten auf den frühen Morgen oder späten Abend. Durch Gespräche mit Betroffenen kann ich hier auch Kühlwesten empfehlen, die über der Kleidung z.B. T-Shirt oder Hemd getragen werden. Es gibt verschiedene Firmen, bitte googlen oder den Neurologen fragen. Ich selbst habe sehr gute Erfahrungen mit der Fa. Heatpack.de gemacht.

Helfen all diese Maßnahmen nicht, um die Fatigue zu behandeln, dann sprechen sie mit einem Neurologen, denn eventuell können Medikamente gegen die Müdigkeit eingesetzt werden. Hier nur zwei Beispiele: Amantadin und Modafinil. Beide Arzneien bekommt man nur mit einem Privatrezept verschrieben, da es in einer Studie als nichtwirksam eingestuft wurde.(02.02.2015 DMSG-Homepage: http://t1p.de/jhqj)

Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass man es morgens einnehmen muss und ich nahm es zu einer Zeit ein, da wurde es noch kassenärztlich verschrieben. Bei mir standen die Nebenwirkungen zu keinem Verhältnis zum Nutzen dieses Medikaments. Ein Behandlungsversuch mit einem Antidepressiv zeigte bei mir ebenso nicht den erwünschten Erfolg, wobei diese Option der Behandlung auf jeden Fall mit einem Facharzt für einen Betroffenen diskutiert werden sollte.
Bitte Einnahmen von Medikamenten IMMER mit ihrem Neurologen besprechen!
Heute übe ich regelmäßig an Geräten in der Physiotherapiepraxis, klettere und strukturiere meinen Tagesablauf mit vielen Ruhepausen. Somit habe ich die Fatigue einigermaßen im Griff. Wenn dies an manchen Tagen auch nicht hilft, akzeptiere ich das und reduziere mein Tagespensum.



Ich freue mich über eure Kommentare und Erfahrungen mit dem Thema Fatigue!

Herzlichst
Eure