Donnerstag, 28. Dezember 2017

MS und Fatigue - gehören zu den unsichtbaren Symptome der Multiplen Sklerose!

Dieses unsichtbare Symptome begleitet mich bereits vor der Diagnosestellung und Gründe wurden damals viele gefunden. Heute kann ich mit der Fatigue umgehen, doch sie beeinflusst mein Leben negativ. 

Wie geht es euch damit?



Hier eine längere Erklärung zum Thema FATIGUE!






Mittwoch, 27. Dezember 2017

MS und kognitive Störungen - kein Nicht-Betroffener kann das verstehen!




Diese Störungen sind ein Gruel für jeden MS-Betroffenen, denn sie wirken sich einschneidend in den Alltag und das Berufsleben aus. Sie überrollen einem wie eine Lawine ... und keiner versteht dich!
Deswegen heute eine längere Erklärung zu einem Symptom, das nach außen unsichtbar ist.





Kognitive Störungen

Es leiden bis zu 50 % aller MS-Erkrankten unter dieser verminderten Leistungsfähigkeit. Darunter werden eine herabgesetzte Aufmerksamkeit, Konzentrationsstörungen, vermehrte Vergesslichkeit oder anderer Denkstörungen z.B. geistiges Tempo verstanden. Dieses unsichtbare Symptom kommt im Verlauf der Erkrankung fast bei jedem zweiten Erkrankten vor. Aus eigener Erfahrung kann ich berichten, dass ich mehr als einmal mit jemandem in meinem Umfeld regelrecht Krach angefangen habe, da ich überzeugt war, dass wir die Angelegenheit längst besprochen hatten oder dass ich eine Sache erledigt hatte. Es war aber nicht so und jeder wunderte sich, aber keiner sagte etwas. Ob eine frühere Diagnose bei mir etwas am Verlauf geändert hätte, bezweifle ich. Zumindest hatte ich ein paar Jahre mehr der Unsichtbarkeit und Ahnungslosigkeit bzw. Unbeschwertheit.
Durch neuropsychologische Testverfahren, wird die Diagnose der kognitiven Störungen gesichert. Hilfreich sind hier Rehabilitationseinrichtungen, die nicht nur dieses Symptom diagnostizieren, sie therapieren gezielt und fördern den Einzelnen mit Ergotherapie und Computerprogrammen zur Verbesserung der Kognition. Aber auch die medikamentöse Basistherapie bzw. Eskalationstherapie sollten optimiert werden. Denn kognitive Störungen nehmen Einfluss im täglichen und beruflichen Leben.
Die Kosten für ambulante neuropsychologische Behandlungen werden von den Krankenkassen nicht übernommen, wobei sie im stationären und Rehabilitationsbereich einen festen Bestand haben.
Bei Konzentrations- und Aufmerksamkeitsstörungen hat der Betroffene oft Schwierigkeiten sich auf mehrere Dinge gleichzeitig zu konzentrieren oder sie gleichzeitig zu erledigen. Stress begünstigt diesen Zustand. Diese Anforderungen sind im Beruf oder zuhause mit Kindern immer gegeben. Auch kommt eine Verlangsamung der Geschwindigkeit, um neue Informationen zu verarbeiten, hinzu. Ich könnte glatt den Wettbewerb für Schnecken zur Verarbeitung und Umsetzung von Informationen, gewinnen.
Bei Gedächtnisstörungen ist am häufigsten das Kurzzeitgedächtnis oder Ereignisse der letzten Zeit betroffen. Eine Information wird vom Betroffenen wahrgenommen und richtig eingeordnet, dann erfolgt die entsprechende Speicherung und bei Bedarf wird sie abgerufen. Hier ist nun das Defizit, die Information ist zwar abgespeichert, wird aber nicht gefunden. Auch geplante Ereignisse, Verpflichtungen oder eingegangene Verabredungen werden nicht gefunden. Mir helfen in manchen Situationen nicht einmal der Kalender oder ein Zettel, denn nachdem ich die Information meines Gegenübers bekam und diese nicht sofort notierte, vergaß ich das Gesagte und fand die Info nicht mehr in meinem Gedächtnis. Solche Situationen machen mir sehr zu schaffen, sie engen mich im Berufsleben ein und auch im täglichen Leben kam es zu unschönen Szenen.
Sprachstörungen werden auch zu den kognitiven Störungen gezählt, nicht sichtbar aber hörbar! Sie äußern sich in Wortfindungsstörungen oder die Sprache ist nicht flüssig. Als Therapie kommt nur eine Behandlung bei einer Logopädin in Frage. Aus eigner Erfahrung nach einem schweren Schub im Juli 2016 trainierte ich bei einer Logopädin meine Sprache und Atmung. Hier helfen keine Medikamente.

Problemstörungen treten in neuen, unvorhersehbaren Situationen auf, die schwer oder gar nicht gemeistert werden können.

Hier habe ich weniger Defizite, aber ich muss physisch stabil sein, ansonsten versage ich auch hier. Außerdem brauche ich viel Zeit und Ruhe, um neue Situationen zu erfassen und Entscheidungen zu treffen. Manchmal verzettle ich mich aber zu meinen Ungunsten. Im Berufsleben kein leichtes Unterfangen mit solchen Problemen wie den kognitiven Störungen bzw. unsichtbaren Symptome umzugehen. Aber ich habe für mich entschieden, die wenigen Stunden im Berufsleben solange als möglich zu tun, die Notbremse und den endgültigen Schnitt kann ich jederzeit durchführen. (Im Sommer 2016 war es leider soweit.)

Ich würde mir wünschen, dass dieser Beitrag auch Nicht-Betroffene, wie Familienangehörige oder Freunde, Nicht-Kranke und Interessierte lesen würden. Nur durch Aufklärung können wir die Lobby für Menschen mit Multiple Sklerose (MS) stärken.
Wenn euch mein Blogbeitrag gefallen hat, darf gerne geteilt werden und kommentiert. Freue mich über eure Kommentare.

Bis bald zum Thema "Fatigue".

Herzlichst
Eure








Foto: pixabay.com

Freitag, 22. Dezember 2017

MS und Resümee auf eine andere Art!

Heute gibt es keine Zusammenfassung über "meine" MS, denn die macht eh was sie will und holt mich immer wieder auf den Boden der Tatsachen zurück.

Doch ich resümiere über ein Jahr voller Emotionen; über Menschen die mich begleitet haben und es bereits seit Jahren tuen, manche erst seit diesem Jahr. Es sind ein paar wenige Menschen, die mir wichtig sind, aber auch viele andere, doch es sprengt einfach den Rahmen eines Blogbeitrags.

















Dienstag, 19. Dezember 2017

MS und Resilienz

Ein schwieriges Wort und genauso das Thema!

Was bedeutet Resilienz?




















Resiliente Menschen besitzen die Fähigkeit sich nach einem Schicksalsschlag oder einer Krise nach Lösungen zu suchen, statt sich hilflos zu fühlen oder depressiv zu werden. Sie wachsen an der neuen Herausforderung. Sie leiden wie jeder andere von uns, aber besinnen sich auf ihre Stärken. Sie haben gelernt sich selbst zu vertrauen, sind optimistisch und umgeben sich mit stabilen Beziehungen zu Vertrauenspersonen.

Wow! und gleichzeitig ein ernüchterndes ... hier gehöre ich nur bedingt dazu.

Optimismus ja, doch auch dieser verlässt mich doch manchmal. Selbstvertrauen ja, doch wenn man gegen eine Wand läuft rollen Köpfe. Vertrauenspersonen ja, doch wenn die keine Zeit haben und eigene Probleme haben, dann ist man am Ende doch alleine.

Blicke ich auf die letzten 25 Jahren zurück, musste ich manchen Schicksalsschlag hinnehmen und nicht immer konnte ich mich selbst dabei befreien. Psychotherapie und Antidepressiva waren mein Rettungsanker und das "du-musst-als Mutter-funktionieren-egal wie" standen präsent im Raum. Heute besitze ich die Fähigkeit in Krisensituationen zu handeln, rechtzeitig mir Hilfe zu holen, mich zu motivieren auch wenn es immer wieder Rückschläge gibt. Aber es gibt auch die Momente, da streiche ich die Segel, verfalle in depressive Stimmung und muss mich erstmal sammeln. Zu groß ist die Angst einer erneuten Depression. Wieder müssen die Ärmel hochgekrempelt werden ... wie oft noch!?

Jedoch weiß ich heute, auch diese Rückschläge und Krisen gehen vorbei, es wird irgendwann wieder die Sonne scheinen, doch Narben bleiben zurück. Das kann mir keiner vormachen, dass es nicht so ist. Einziger Trost: Man darf nicht ständig zurückblicken sondern muss tatsächlich nach vorne blicken. Ballast abwerfen und an sich arbeiten. Klar, leichter gesagt als getan.














Gehöre ich nun zu den Menschen, die auf dem Weg zur Resilienz sind?

Vielleicht. Hoffentlich. Man wird sehen ...

Auf der Seite über das ich über das Thema gelesen habe, werden folgende Dinge als Motivation auf dem Weg gegeben:

  1. Sich über kleine Dinge im täglichen Leben freuen, wie ein Telefonat mit Freunden, die Natur, ein Gespräch mit einem Nachbarn, das erledigen von Dingen das doch schneller von der Hand ging als gedacht ...
  2. Was mag ich nicht an mir? Daraus einen neuen Blickwinkel erarbeiten und einen Vorteil erkennen. 
  3. Pflegen von Freundschaften und ein gutes Gespräch mit einer Vertrauensperson suchen. Hebt die Stimmung.
  4. Resilienz kann man erlernen und üben.


Ehrlich?

Mir sind die drei Punkte zu allgemein. Ich denke, dass das jeder versucht und immer wird ein ABER kommen. Denn es gibt Schicksalsschläge und Krisen, die können weder mit einem guten Gespräch noch mit einem neuen Blickwinkel überstanden werden.

"Zeit heilt alle Wunden" ... ein Spruch, bei dem ich oft die Augen rolle, doch eigentlich ist er wahr.

Alles braucht Zeit - die Verarbeitung, die Motivation, das Ausraffen, das Miteinander reden, den Blickwinkel im Leben ändern, sich auf seine Stärken besinnen, der Optimismus, stabile Beziehungen aufbauen und die richtigen Freunde.

Diese Themen wie heute die Resilienz können dem Leben eine neue Wendung geben, doch gehören Menschen mit der Erkrankung MS dazu? Denke ich an die vielen Schicksale, die meine Leser oft durchlaufen und erleben, dann betrübt mich das Thema, das auf einem MS-Portal erschienen ist und mit drei Punkten einfach mal so abgehandelt wurde.

Um als resilenter Mensch mit MS zu gelten, habe ich noch einen langen Weg vor mir ...

Was meint ihr?

Schreibt mir gerne eure Meinung oder kommentiert unter meinem Blogbeitrag.

Herzlichst
Eure













1. Foto: https://www.spruch-des-tages.org/motivationssprueche/3713-sei-was-du-sein-willst-nicht-was-andere-sehen-wollen
2. Foto: Foto: https://www.spruch-des-tages.org/lebenssprueche/3711-kopf-hoch-sonst-siehst-du-die-sterne-nicht-mehr

Donnerstag, 14. Dezember 2017

MS ohne Angst

... wie bekloppt ist denn diese Überschrift, denkt ihr vielleicht!?


Nein, ist sie nicht, denn die Angst steht bei vielen Menschen im Vordergrund und hindert zu leben!
Hinter der Überschrift stecken Gedanken und Poste - letztere gelesen in vielen Beiträgen in den sozialen Netzwerken. Vielleicht liegt es daran, dass das Jahr sich zu Ende neigt und man sich über Erlebtes Gedanken macht. Die meisten dieser Poste wurden von jungen Menschen geschrieben oder von Neubetroffenen, die noch nicht ihren Weg im Umgang mit der Erkrankung Multiple Sklerose gefunden haben. Manche trafen mich bis ins Mark.








Die Krankheit mit den 1000 Gesichtern liefert auch genug Gründe um oft Angst zu haben:
Verlust des Arbeitsplatzes, Verlassen werden von einem Partner, Abwenden von Freunden, organisieren des Alltags, sich nicht verstanden zu fühlen, Nebenwirkungen von Medikamenten und Therapien, seine Hobbies zu verlieren, keine barrierefreie Wohnung zu finden, Hilfsmittel annehmen, Zukunftsängste, neue Symptome akzeptieren und damit leben, das Gefühl ein anderer Mensch zu ein ...
All dies treibt MSler um, lässt eventuell sogar falsche Entscheidungen treffen aus Angst das Falsche zu tun.








Doch genau das ist das Falsche!

Doch ich habe es auch erst lernen müssen - sich meinen Ängsten zu stellen. Und auch heute noch treiben Ängste mich um, doch sie sind viel kleiner geworden und ich spüre in sie hinein, halte sie aus und beginne zu handeln. Einige wenige Mensche stehen mir dabei zur Seite.











Mut zu haben, den ersten Schritt zu machen 
- nicht einfach. 
Oft sind Psychotherapeuten die bessere Wahl als Freunde oder der Partner. 

Doch alles braucht seine Zeit, gibt sie euch! Nimmt sie euch! Unbedingt!








 

Ihr wisst am besten, was euch gut tut und wann der richtige Zeitpunkt ist, zu handeln - mutig zu sein!

Manchmal muss man den Schmerz der Vergangenheit nochmal spüren, um los zulassen.








Sprengt eure Fesseln, atmet durch und handelt - beginnt zu leben!

Nur ihr wisst, wie viel Kraft, Tränen und Mut es euch gekostet hat. Seid stolz auf euch!






... Sei stolz auf dich; niemand außer dir weiß wie mutig zu warst. Du wirst deine Angst besiegen. 



Ich wünsche das all den Menschen auch außerhalb meines Blogs, meinen Lesern und Freunde - der lange Weg trotz manchem Schmerz führt euch weg von der Angst, hin zu euch und zu mehr Lebensqualität!

Herzlichst
Eure Caro



Gerne darf wieder kommentiert, geteilt und dürft mich jederzeit privat anschreiben!




→ Fotos @ http://t1p.de/5elm 


Mittwoch, 6. Dezember 2017

Das Buch STIGMATA

Etwas Leichtigkeit und Unterhaltung darf auf meinem Blog nicht fehlen und deswegen habe ich heute ein sehr spannendes und gefühlvolles Buch für euch!




Ich bedanke mich an dieser Stelle bei der Autorin Silvia Maria de Jong für das Taschenbuch aus ihrem Gewinnspiel. Das nächste, liebe Silvia, befindet sich bereits auf meinem Reader, da du mich bis tief in die Nacht, und es waren viele, bestens unterhalten hast 👍





Sonntag, 3. Dezember 2017

Heute Internationaler Tag der Menschen mit Behinderung

Am heutigen Tag wird wie jedes Tag deutlich, dass für Menschen mit einer Behinderung, auch für alte Leute, Teilhabe und Gleichstellung in allen Lebensbereichen ein Fremdwort ist!















Man glaubt nicht, dass wir das Jahr 2017 schreiben!?


Samstag, 2. Dezember 2017

MS und Backen

Heute stehe ich vor einer Herausforderung!

Spritzgebäck ohne Hilfe backen - wer dreht die Kurbel und schneidet gleichzeitig den Teig ab, der aus der Maschine kommt?









Niemand.

Mein Sohn hat sich aus dem Staub gemacht.

Ich werde mir etwas einfallen lassen 😀
Die Musik ist an und Kerzen brennen.  Nun kann es los gehen. ..