Samstag, 24. Oktober 2015

"Wenn einer eine Reise tut..." schreibt unter dem Text eure Tipps und Tricks!

.. es ist soweit, eine Stunde vor unserer Fahrt zum Flughafen Stuttgart. Unser diesjähriges Ziel ist KRETA.




.. um mich einzustimmen, habe ich letzte Woche das Buch "Warrum nicht" von Elisabeth Katz gelesen. Nach Ihren Beschreibungen stellte ich auch unsere beiden Tagesausflüge zusammen, nur annähernd an ihren Tipps...

...DENN ich muss passen an den zahlreichen Schluchten, auch das hinunter krackseln in einsame Badebuchten ist mir verwehrt, denn Madame MS würde motzen und mich zum straucheln bringen.

... NUN gut mache das Beste aus dieser Situation, miete meinem Sohn und mir ein Auto und hoffe ich halte diese Fahrerei durch, denn in Deutschland ist die Bahn mein Verbündeter geworden.

... ein Hotel dierekt am Meer, flache Anlage, behindertengerecht und direkt flach zum Strand - das hatte ich beim buchen in der Hand - Das andere wird sich ergeben...

.. eingecheckt für teuer Geld haben wir auch schon (Warum müssen Betroffene und gehandicapte Menschen immer mehr bezahlen??)
... in diesem Sinne wünsche ich euch eine gute Zeit, bleibt gesund und mein Reisebericht folgt!

Herzlichst
Eure Caro

Mittwoch, 21. Oktober 2015

Immuntherapien bei MS - ein Update - Zeitschrift "helfen" stellt vor!

Heute möchte ich euch die Medikamente vorstellen, die auf dem Markt sind, auch die in den letzten zwei Jahren zugelassen wurden. Die meisten neuen oder auch schon am Markt etablierten Therapien sind vorwiegend für den schubförmigen Verlauf der Multiplen Sklerose (MS) zugelassen. Aber es gib auch weiterhin Studien, die Möglichkeiten bei einem chronisch progredienten Verlauf untersuchen. Es gibt sogar Therapieversuche, die nicht nur das Immunsystem beeinflussen sondern auch den Reparaturmechanismus fördern soll. 

Ich bin sehr gespannt, da ich seit ca. vier Jahren im chronisch progredienten Verlauf bin und
außer Mitoxantron zurzeit keine Option habe. Es stört mich zwar nicht, denn ich bin recht stabil aber die MS schläft bekanntlich nicht und kann sich jederzeit verschlechtern. Angst macht mir die Situation nicht denn ich habe eine gewisse Gelassenheit im Umgang mit meiner Krankheit entwickelt, versuche mit Ernährung und regelmäßigen Ruhepausen auch Hobbys entgegen zusteuern, denn geht es der Seele gut wirkt sich dies oft auch auf die körperliche Verfassung aus. Ich bleibe auf jeden Fall positiv gestimmt!
Quelle: http://bild.pixmac.de/4/puppet-arzt-mit-einer-spritze-3-d-pixmac-bild-12175027.jpg

Glatirameracetat (Copaxone®)

Copaxone ist zur Behandlung der schubförmigen MS zugelassen und seit Jahrzehnten auf dem Markt. Es gehört zur Basistherapie und wird einmal am Tag subcutan gespritzt. Bis Ende des Jahres soll Copaxone in doppelter Dosis auf den Markt kommen d.h. es muss dann nur noch dreimal die Woche gespritzt werden.

Peginterferon beta-1a (Plegridy®)
Interferon beta (Betaferon) war das erste zugelassene MS-Präparat für den schubförmigen Verlauf vor ca. 20 Jahren. Es wird jeden zweiten Tag gespritzt. Das pegylierte (=ein chemischer Prozess, der Substanzen so verändert, dass sie stabiler und länger haltbar sind) Interferon beta (Plegridy) wurde im Herbst 2014 zugelassen und wird auch subcutan aber nur alle 14 Tage gespritzt. Es gehört ebenso zur Basistherapie und ist für den schubförmigen Verlauf der MS. 
Weitere Interferone die sich etabliert haben sind Extavia, Rebif und Avonex mit unterschiedlichen Applikationsfrequenzen.

Teriflunomid (Aubagio®)
Aubagio wurde im Herbst 2013 zugelassen und gehört zur Basistherapie der schubförmigen MS. Es wird einmal am Tag als Tablette eingenommen.

Dimethylfumarat (Tecfidera®)
Tecfidera wurde im Frühjahr 2014 zugelassen und zwar für den schubförmigen Verlauf. Es wird als Kapsel zweimal am Tag eingenommen. Leider trat in diesem Jahr der erste PML-Fall, eine seltene Viruserkrankung, auf - eine mögliche Nebenwirkung dieses Medikaments. Zurzeit wird Tecfidera für den schubförmigen Verlauf eingesetzt aber es laufen Studien für die chronisch progrediente MS, da das Medikament bei Experimenten zeigte dass es eventuell neuroprotektiv wirkt. Aber erste Ergebnisse werden unsere Geduld erfordern.

Fingolimod (Gilenya®)
Gilenya ist für den schubförmigen Verlauf aber für die Eskalationstherapie zugelassen. Es etabliert sich seit vielen Jahren auf dem Markt. Studienergebnisse zur Wirkung bei der primär chronisch progredienten MS haben sich zerschlagen laut der Fa. Novartis.
Eine weiterentwickelte Form von Gilenya, das sogen. Siponimod, wird gegenwärtig für die sekundär chronische progrediente MS untersucht, aber hier wir Studienergebnisse abwarten müssen.

Natalizumab (Tysabri®)
Tysabri wurde 2006 als erster Antikörper zur Behandlung der schubförmigen MS zugelassen aber für die Eskalationstherapie. Auch hier läuft aktuell eine Studie für die sekundär chronisch progredienten MS. Tysabri wird einmal im Monat als Infusion verabreicht. Leider ist als mögliche Nebenwirkung auch hier die PML bekannt und nicht wenige Fälle. Deswegen sollte nach zwei Jahren Therapie und positiven JC-Virus die weitere Behandlung neu überdacht werden.

Alemtuzumab (Lemtrada®)
Lemtrada wurde Ende 2013 für den schubförmigen Verlauf der MS zugelassen. Es wird als Infusion einmal im Jahr über mehrere Tage verabreicht: im ersten Jahr über fünf und im zweiten Tag über drei Tagen. Ob weitere Infusionen folgen muss mit dem behandelten Arzt entschieden werden, da es erhebliche Nebenwirkungen auslösen kann.


Ende 2015 wird das Medikament Daclizumab (einen Antikörper), das einmal im Monat unter die Haut gespritzt wird, für die schubförmige MS zugelassen. Für 2016 erwartet man die Zulassung von Ocrelizumab (Antikörper gegen B-Zellen), das halbjährlich infundiert wird.
Erfreulich ist dass beide Medikamente für die Basis- und/oder Eskalationstherapie zugelassen werden soll. Seien wir gespannt!

Weitere Informationen findet ihr in der Zeitschrift "helfen" der DMSG Rheinland-Pfalz (zu bestellen unter http://www.dmsg-rlp.de/ oder auf der Homepage der DMSG-Bundesverband http://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/index.php?w3pid=news

Ich bin selbst gespannt, was wir Betroffene in den nächsten Jahren zu erwarten haben. Für den ein oder anderen werden die neuen Medikamente zu spät zugelassen - doch weiß man bei den MS-Medikamenten ja eh nie ob es die richtige Entscheidung für das jeweilige Medikant war/ist - denn sind wir ehrlich... viele leben auch ohne Therapie lange Zeit stabil, oft tauscht man nach meiner Meinung Pest gegen Cholera - aber es muss jeder selbst für sich entscheiden.

Ich bleibe auf jeden Fall weiterhin gelassen auch wenn sich meine MS mit den Jahren eventuell verschlechtern wird/kann, aber dann ohne die Nebenwirkungen der Medikamente.. denn zu schlechte Erfahrungen musste ich all die Jahre hinnehmen und das kostete mich Lebensqualität.

Eine gute Entscheidung euch alle!

Herzlichst
Eure Caro

Mittwoch, 14. Oktober 2015

EURO-Toilettenschlüssel - "Dem Himmel sei Dank!"


... ich hätte nie gedacht, dass für mich einmal ein Schlüssel wie der -EURO-Toilettenschlüssel-
so wertvoll sein würde, überhaupt ein Schlüssel ;-) 

http://t1p.de/c22c
Welch peinliche Situationen sind mir dadurch schon erspart geblieben und mittlerweile habe ich Routine im Umgang mit dem Schlüssel und Suchen der vermeintlichen Örtlichkeiten!

.. und ganz einfach ist dieser Schlüssel zu bestellen unter
:
für unschlagbare 20 Euro und europaweit zu nutzen!

Vorraussetzung ist ein GdB von 70% und Merkzeichen G oder auch aG, B, H oder/und BI.
Ist dies nicht der Fall muss man begründen warum man solch einen Schlüssel braucht, aber auch mit gewissen Krankheiten wie z.B. Multiple Sklerose, Morbus Crohn etc. erhält man den EURO-Toilettenschlüssel.

Außerdem kann man wichtige Aufkleber oder Unterlagen beim CBF Darmstadt (Club Behinderter und ihre Freunde) bestellen z. B: Aufleber Rollstuhl, Buch "Der Locus", Rollstuhlbeleuchtung, Handicapped Reisen etc.

Schaut euch einfach mal auf der Seite um - 
ich kann wirklich nur sagen:

"Dem Himmel sei Dank!"

http://tlp.de/c22c


Herzlichst
Eure Caro

EURO-Toilettenschlüssel - "Dem Himmel sei Dank!"


... ich hätte nie gedacht, dass für mich einmal ein Schlüssel wie der -EURO-Toilettenschlüssel-
so wertvoll sein würde, überhaupt ein Schlüssel ;-) 

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Welch peinliche Situationen sind mir dadurch schon erspart geblieben und mittlerweile habe ich Routine im Umgang mit dem Schlüssel und Suchen der vermeintlichen Örtlichkeiten!

.. und ganz einfach ist dieser Schlüssel zu bestellen unter

Mittwoch, 7. Oktober 2015

Endlich ist er da! .. der vierte Teil von "Alles wird gut ..."

Hoffnungsschimmer (Alles wird gut ...) Taschenbuch – 2. Oktober 2015



  • Taschenbuch: 210 Seiten
  • Verlag: CreateSpace Independent Publishing Platform; Auflage: 1 (2. Oktober 2015)
  • Sprache: Deutsch
  • ISBN-10: 1517638135
  • ISBN-13: 978-1517638139