Mittwoch, 30. Dezember 2015

Wieder ein Neues Jahr!














Liebe Leser, liebe Leserinnen, liebe Freunde und Bekannte,

es war wieder ein Jahr der Veränderungen, sehr abwechslungsreich und
zwei neue Bücher brachte ich auf den Büchermarkt. Wieder gab es Tiefs und Hochs, eben was solch eine Krankheit mit sich bringt, aber ich hatte einfach versucht das Beste daraus zu machen, auch als Mademoiselle (meine Depression) im April vor der Tür stand.

Neues erwartet uns alle und unser Land bzw. Europa steht vor großen Herausforderungen. Mögen wir in Zukunft weiterhin in Deutschland mit unseren Nachbarländern in Frieden leben. Etwas Angst macht mir die Zukunft, da nach den Terroranschlägen, dem nicht enden wollenden Krieg in Syrien und dem immer noch anhaltenden Flüchtlingsstrom die Welt im Umbruch ist, der Weltfrieden ist in Gefahr und was erwartet unsere Kinder!?

Ich wünsche uns allen auf dieser Erde, dass wir diese Herausforderungen in Frieden lösen werden und das Neue Jahr friedlich beginnt und bleibt.

Herzlichst
Ihre Caroline Régnard-Mayer / Eure Caro


Samstag, 26. Dezember 2015

Ausländer raus - ein unmögliche Aufforderung, finde ich ...

... denn in der heutigen Zeit, wo Kriege und Vertreibung an der Tagesordnung sind,
in der Menschen mit verschiedenen Hautfarben und Nationalitäten heiraten,
in der wir von unseren Nachbarländern konsumieren was das Zeug hält,
in der wir Medikamente erwerben die im Ausland geforscht und produziert wurden,
in der wir uns die Sonne in anderen Kontinente auf den Bauch scheinen lassen,
in der wir unsere Kinder zum Austausch in Gastfamilien schicken,
in der wir in Nachbarländern oder Übersee arbeiten,
in der wir das Know How und Arbeitskräfte nutzen und ausnutzen,
in der wir Bananen, Südfrüchte und Delikatessen importieren egal zu welcher Jahreszeit,
in der wir Waffen liefern Hauptsache der Profit stimmt!??

Sollten wir nicht endlich uns Gedanken machen und ...

Dienstag, 22. Dezember 2015

Briefe schreiben

... altmodisch in Zeiten von E-Mails, sozialen Netzwerken, WhatsApp!?

  Für mich ganz und gar nicht, denn ...
über eine Karte oder einen Brief freue ich mich riesig.
Ein paar persönliche Zeilen auf einer schönen Karte, ausgesucht vom Versender ist in der heutigen schnell lebenden Zeit schon etwas besonderes.

Samstag, 19. Dezember 2015

Innehalten - Die Geschichte der Adventszeit und des Adventskranzes!

... und einen besinnlichen 4. Advent wünsche ich Euch mit allem was dazu gehört:
 Ruhe, Kraft tanken und innehalten, sich vorbereiten auf ein schönes Fest!


Die meisten wissen nur grob, warum wir die Adventszeit feiern, so auch ich...
deswegen ginge ich auf Spurensuche und fand diese sehr schöne Erklärung:

Donnerstag, 17. Dezember 2015

Tipps für den Alltag - Alltagshilfen - ohne sie, wäre ich oft aufgeschmissen!

Ohne Hilfsmittel stieße ich oft im täglichen Leben auf meine Grenzen und ich spreche nicht von einem Rollator oder Rolli.

Eine Flasche öffnen mit Schraubverschluss - schon lange unmöglich. Entweder ich würde warten bis jemand nach Hause kommt oder mich unter den Wasserhahnen legen. 
Deswegen kaufte ich mir ...
in der letzten Reha einen flexiblen Glas- und Flaschenöffner. Kostet 2-3 € und liegt immer griffbereit in der Küchenschublade. Auch der Flaschenöffner mit Handgriff für z.B. ein Marmeladenglas, liegt daneben.




Dienstag, 15. Dezember 2015

Mit einem Lächeln durch den Tag ...

... versüßt unseren Tag und besonders der Augenblick, wenn man jemanden anlächelt und er lächelt zurück.

Heute ist es mir...
auf der Straße passiert, als ich an einer alten Dame vorbei spazierte. Wir liefen aufeinander zu und die Frau zögerte ob sie mich anschauen sollte oder grüßen oder einfach weiterlaufen mit Blick zu Boden .. als ich sie spontan anlächelte und zum Gruß nichkte, strahlte auch sie.
Ich denke es gab uns beiden ein gutes Gefühl!


Vor Wochen schickte ich einer Freundin per Fleurop einen Blumenstrauß... ich spürte ihr Lächeln über hunderte von Kilometer, wir freuten uns beide und fühlten die Dankbarkeit des anderen.

Samstag, 12. Dezember 2015

Spritzgebäck backen - eine wahre Herausforderung für MSler

... besonders wenn man alleine backt!
 Die Jugend hat sich vom Acker gemacht, vergessen waren ...
die Versprechungen "Wir helfen dir am Samstag!" - nun gut, da musste nun Mutter alleine dran 😀

Donnerstag, 10. Dezember 2015

... einfach so!

Es treibt der Wind im Winterwalde
die Flockenherde wie ein Hirt
und manche Tanne ahnt wie balde
sie fromm und lichterheilig wird.
Und lauscht hinaus: den weißen Wegen
streckt sie die Zweige hin - bereit
und wehrt dem Wind und wächst entgegen
der einen Nacht  der Herrlichkeit.

(Rainer Maria Rilke)


Wir schreiben den 10. Dezember, in 14 Tagen ist Weihnachten ....
die Zeit verfliegt im Nu ...
ich wünsche euch eine schöne Restwoche ...
lasst los was euch nicht gut tut ...
genießt jeden Moment des Tages ...
blickt nach vorne und nicht zurück ...
es gibt noch so viel zu entdecken ...

Herzlichst
Eure Caro


Mittwoch, 9. Dezember 2015

REHACARE "So tickt ... Caroline Régnard-Mayer! "

"So tickt ...!"

Was macht andere Menschen im Leben eigentlich glücklich? Wenn Sie sich das auch schon einmal gefragt haben, dann sind Sie hier richtig. REHACARE.de spricht mit den unterschiedlichsten Menschen über Glück, ihre Wünsche und das Leben an sich.


Es hat mir sehr viel Freude gemacht auf die Fragen von REHACARE zu antworten ...

 Hier geht es zum Link um die Antworten zu lesen:
http://www.rehacare.de/cipp/md_rehacare/custom/pub/content,oid,40474/lang,1/ticket,g_u_e_s_t/src,Regnard_Mayer_1/~/So_tickt..._Caroline_R%C3%A9gnard-Mayer.html

Eine der vielen Fragen und meine Antwort möchte ich hier einfügen, denn wann wird man schon dies gefragt:

REHACARE.de: Sie haben die Chance Bundesbehindertenbeauftragte/r zu werden. Was wäre Ihre erste Amtshandlung? 

Caroline Régnard-Mayer: Hohe Bordsteine absenken und mehr Behindertenparkplätze direkt an Ämtern, Theater und Schulen. Den Menschen durch Begegnungen die Angst vorm "anders sein" nehmen.

Viel Spaß bei meinen Antworten und wen ihr noch etwas wissen wollt, dann kommentiert unter meinem Blogeintrag! Ich antworte garantiert

Herzlichst
Eure Caro


Sonntag, 6. Dezember 2015

Neue App der DMSG - MS Kognition - ausprobiert und als gut eingestuft!

Da meine Kognition erheblich eingeschränkt ist, bin ich froh um diese App!
Quelle: hinzufügenhttps://itunes.apple.com/de/app/ms-kognition/id1036720290?mt=8


Gestern installiert und sofort ausprobiert ...

Freitag, 4. Dezember 2015

Bastle mit mir einen Engel - du machst dir selbst eine Freude und verbesserst deine Feinmotorik...

.. zwei Fliegen mit einer Klappe geschlagen, laut einem Spruch.

... und ich sage, es macht richtig Spaß, wenn der Engel Gestalt annimmt und es trainiert gleichzeitig die Feinmotorik.

Mittwoch, 2. Dezember 2015

Internationaler Tag der Menschen mit Behinderung am 3. Dezember 2015



... und überall schreit und schreibt man über das Thema "Das Bundesteilhabegesetz muss endlich auf den Weg gebracht werden!"...

Es muss eine Eingliederungshilfe geben, die Menschen mit einer Behinderung ein Teilhaberecht gewährt.
Wie das im einzelnen aussieht und was das heißt, könnt ihr unter 
https://www.asb.de/de/news/2015-12/reform-der-eingliederungshilfe-endlich-abschliessen 
 nachlesen. 
Kurz und bündig von mir zusammen gefasst:
" Wir wollen unter den gleichen Bedingungen wie Menschen ohne Behinderung leben, wohnen und arbeiten!"

Ich finde die Seite der ASB sehr interessant und es gibt viel zu entdecken.
Ich finde, es muss ganz dringend etwas getan werden, und nicht immer die Probleme auf das kommende Jahr verschoben werden. Hoffe, unsere Politiker wachen endlich auf!!

Herzlichst 
Eure Caro

Dienstag, 1. Dezember 2015

Mit Rollator im Winter unterwegs- aufrüsten und einige Dinge beachten!

... in einer Zeitschrift fand ich ein paar wertvolle Tipps für uns Rollator- und Rollifahrer.
Die möchte ich euch kurz auflisten, denn auch im Winter wollen wir ja auch nach draußen und das sollte nicht im Fiasko enden!
Quelle: http://t1p.de/zit2


Nicht nur gehandicapte Menschen...
auch ältere Menschen sollten sich überlegen, ob ein Rollator bzw. Rolli-Training nicht sinnvoll wäre. Angeboten werden solche Einweisungen und Trainingseinheiten in Rehabilitationseinrichtungen, ambulant oder stationär. Aber auch Vorort gibt es solche Angebote, ebenso bietet die DMSG in verschiedenen Bundesländern dies an.
Ich organisierte als Gruppenleiterin für etliche Selbsthilfegruppen gemeinsam mit einem Therapeuten aus der Reha-Klinik "Quellenhof" in Bad Wildbad ein ganztägiges Training, das nicht nur Spaß machte sondern uns Im Alltag sehr viel brachte.

Für mein Fahrrad habe ich mir im Sommer LED-Leuchten mit Klettbänder zum Befestigen gekauft und diese kann man ebenso an einen Rollator oder Rolli befestigen. Man sollte auch auf helle Kleidung achten oder zumindest Reflektoren an Armen und Beinen tragen.

Es ist enorm wichtig, dass der Rollator (Position der Griffe ist ausschlaggebend für eine aufrechte Haltung) und der Rolli passend auf uns eingestellt ist. Das Sanitätshaus ist verpflichtet, auch ein zweites Mal zu uns nach Hause zukommen, wenn wir mit unserem Hilfsmittel nicht zurecht kommen.

Festes Schuhwerk und evtl. Spikes über die Schuhe tragen. Für Gehstöcke gibt es Eiskrallen für das Stockende. Es gibt nichts was es nicht gibt. Informiert euch im Sanitätshaus oder im Internet.

Wichtig: Telefon immer in Reichweite, für vielen ist ein Notsignal hilfreich, das am Körper getragen wird und mit einer Einrichtung verbunden ist, das bei Signalauslösung sich zu euch nach Hause begibt.

So ihr Lieben, ich hoffe ich konnte euch ein paar gute Tipps geben, teilen ist gewünscht ;-)

Einen schönen rutschfreien und gesunden Winter wünsche ich euch!

Herzlichst
Eure Caro

Anmerkung vom 2.12.15
Ein weiterer Tipp einer Leserin-Danke:
"Das sind tolle Tipps. Die Erfahrung hab ich auch gemacht.
Bin ja mittlerweile nur noch kurz mit Rollator unterwegs, sonst mit Scooter.
Zusätzlich kann ich noch empfehlen, Wintersporthosen zu tragen. Sind Wasser und Winddicht, ausserdem schön warm."

Samstag, 28. November 2015

Wie schwierig ist es oft für ein Kind oder Jugendlichen, wenn ein Elternteil von MS betroffen ist!

... das war schon ein Thema in eins meiner Bücher, denn ich selbst bin Mutter von zwei Kindern, erlebe diese Situation jeden Tag seit  Diagnose 2004.
... meine Kinder waren damals acht und vier Jahre alt.
... erschwerend kam dazu, dass ich seit 2001 mit beiden alleine lebe, seit 2011 ist ihr Vater verstorben.

Nicht leicht diese Lebenssituation, aber wir haben sie zu dritt bestens gemeistert. Oft gab es fast unlösbare Probleme, aber
dank meiner Eltern umschifften wir manche Klippe.

Für meine beiden Kindern war

Freitag, 27. November 2015

Einen schönen geruhsamen 1. Advent wünsche ich euch!

 Der erste Schnee fiel ja schon in weiten Teilen Deutschlands, auch erste Plätzchen wurden von vielen gebacken... 

dann machte es euch doch am Wochenende bequem, lest ein gutes Buch bei Kerzenlicht und gutem Tee... 

lasst einmal die Seele baumeln!... 
... macht das, was euch gut tut.


Herzlichst 
Eure Caro

Dienstag, 24. November 2015

"Willkommen bei lesend-helfen!" Was verbirgt sich dahinter?

... eine Plattform, um Kinder mit juveniler MS (Multiple Sklerose) finanziell zu unterstützen.

Ihr Anliegen: " ... Doch auch bei Kindern und Jugendlichen wird MS immer häufiger diagnostiziert. In 3-5% aller MS-Neuerkrankungen/Jahr tritt die MS vor dem 16. Lebensjahr auf und zählt zu den juvenilen MS-Fällen; eine echte kindliche MS mit Beginn vor dem 10. Lebensjahr tritt in 0,5% aller MS-Erkrankungen pro Jahr auf.
Der Landesverband NRW der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) berät und betreut über 7.000 Mitglieder, die an MS erkrankt sind. Mit dem Projekt BAER hat sich unter seinem Dach ein Mentoringprojekt für Kinder und Jugendliche mit juveniler Multipler Sklerose gegründet. Dieses Projekt möchte Lesend helfen finanziell unterstützen.
Für Leser: "... LESEND HELFEN unterstützt Kinder und Jugendliche, die an juveniler multipler Sklerose erkrankt sind und klärt über das Krankheitsbild MULTIPLE SKLEROSE auf. Denn nur wenn man als Außenstehender weiß, wie diese Erkrankung Betroffene beeinträchtigt, kann man sein Verhalten und seine Einstellung zu ihnen ändern!
Wie können Sie als Leser helfen?
Starten Sie Ihren gewohnten Buchkauf bei LESEND HELFEN!
Buchshop: http://www.lesend-helfen.de/

Seit Sommer 2015 bin ich hier mit meinem Ratgeber "Wir haben MS und keiner sieht es!" auch vertreten. Es freut mich, dass 30 % aller Buchverkäufe in das Projekt fließen.
Schaut einmal vorbei, es gibt viel zu entdecken und das Angebot des  Buchshops wächst ständig.

Viel Spaß beim Schmöckern.
Herzlichst
Eure Caro



Freitag, 20. November 2015

Von Schadenfreude hat man nicht wirklich etwas, denn man würde sich auf das Niveau des gegenüber stellen!

... oder wer anderen eine Grube gräbt, fällt selbst hinein.
Erstens ist mir das eine zu niveaulos und das andere zu anstrengend, nicht körperlich sondern was meine Seele an geht. 
Ich habe in den letzten eineinhalb Jahren erleben müssen, dass
ich mit zwei Menschen immer wieder an meine Grenzen gestoßen bin. Da half auch mein Einsatz immer freundlich und aufmerksam zu sein, engagiert und überpünktlich zu sein, nicht. Bedingt durch meine Erkrankung vergesse ich vieles und frage oft nach, das sollte aber kein Grund sein, gemobbt zu werden.
(Arthur Schoppenhauer)

Donnerstag, 19. November 2015

Internationaler Männertag! ... warum nicht einmal dem eigenen Sohn danken.

Seit heute Morgen werden Themen zum "Internationalen Männertag" gepostet und auf allen Radiosendern gibt es sehr interessante Bericht...

... da kam mir der Gedanke, meinem Sohn zu danken, denn ansonsten lebt keiner in unserem Drei-Familien-Haushalt, und mit zwei Frauen ist es nicht immer so leicht als großer Kleiner Mann ;-)
... denn ich finde es einen schönen Anlass, Danke zu sagen:

DANKE lieber Joel, für...

... deine unendliche Geduld, die du oft aufbringen muss, wenn deine Mama zig Mal das selbe fragt oder vieles vergisst.
... deine Hilfe im Haushalt, was mit 16 Jahren nicht selbstverständlich ist.
... dass du noch immer gerne mit mir in Urlaub fährst... was hatten wir einen Spaß auf Kreta im Oktober diesen Jahres.
... wenn du mich bei einem Spaziergang oder zum Einkaufen begleitest, auch nicht gerade selbstverständlich.
... deine Aufmerksamkeit, wenn es mir nicht gut geht.
... deine Fragen und Interesse an mir, was ich denke und wie mein Tag war.
...  deine Liebe.

... auf Kreta im Okt.´15 - so stürmisch und gleichzeitig so wunderbar wie unser Leben!

Ich bin stolz auf meine beiden Kinder, dass sie
trotz den Widrigkeiten in ihrem jungen Leben Ziel haben und ihren Weg gehen. Ich bin für euch da und ich liebe euch von ganzen Herzen.


Interessant fand ich auch, was mir Wikepedia zu diesem Tag "erzählt":
"... Ziele des Internationalen Männertages sind es, das Augenmerk auf Männer- und Jungen-Gesundheit zu legen, das Verhältnis der Geschlechter zu verbessern, dieGleichberechtigung der Geschlechter zu fördern und männliche Vorbilder hervorzuheben.[2][3][4][5] Es ist ein Anlass um Benachteiligungen von Männern und Jungen aufzuzeigen und ihren Einsatz für die Gemeinde, Familie, Ehe und Kinderbetreuung zu würdigen.[3][6][7]
Der internationale Männertag wird in Trinidad und Tobago, Jamaika, Australien, Indien, den Vereinigten Staaten, Singapur, Malta, Südafrika, Ungarn, Irland, Ghana, Österreich, Kanada, Dänemark und Liechtenstein am 19. November begangen. Unterstützung für diesen Tag ist weit verbreitet.[8][9][10][11] Er ist nicht zu verwechseln mit demWeltmännertag.... (Quelle: https://de.wikipedia.org/wiki/Internationaler_M%C3%A4nnertag)

Vielleicht hat jemand auch einen ganz besonderen Mensch "Mann" um Danke zu sagen!?

Herzlichst
Eure Caro

Mittwoch, 18. November 2015

Lesung am 13. Dezember mit Autoren Frank Huhnhäuser und Caroline Régnard-Mayer


Ich freue mich euch eine ganz besondere Lesung für dieses Jahr anzukündigen!
Auf der einen Seite feiern wir den 3. Advent und zweitens Krimi trifft MS - welch genussvolle Mischung!

Frank hat mich auf meiner Lesung von 2 Wochen gefragt, ob ich nicht Lust hätte bei seiner ersten Lesung mit zumachen. Klar, denn mit einem Krimiautor hatte ich noch nie Gelegenheit zu lesen - es wird spannend!

"Am Sonntag, den 13. Dezember, findet in Pytel´s Gastronomie „Im Zoo“, Hindenburgstr.14, 76829 Landau, eine gemeinsame Lesung der Autoren Caroline Régnard-Mayer und Frank Huhnhäuser statt.

Die beiden werden aus der ganzen Bandbreite ihrer Bücher ausgewählte Geschichten vortragen. Caroline Régnard-Mayer wird aus ihrer Trilogie „Frauenpower trotz MS“ und „Mademoiselle klopft an meine Tür!“ lesen, während Frank Huhnhäuserseinen Thriller „Moralische Motive“, die „Trilogie der Flügel“ und einige seiner Kurzgeschichten vorstellen wird.
Die Veranstaltung beginnt um 18 Uhr.

Nach der Lesung besteht die Möglichkeit zu einem gemütlichen Essen und Austausch mit den Autoren im Restaurant Pytel´s.Voranmeldungen können im Pytel´s (Tel. 06341/2830920) vorgenommen werden."

Wir freuen uns auf auf euch!

Herzlichst
Eure Caro

Dienstag, 17. November 2015

"Stärker werden und etwas verändern!" Langfassung





"Stärker werden und etwas verändern!" lautet der Titel von Empowerment Schulungen für behinderte und chronisch kranke Menschen. Diese werden von der Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland (ISL) dank der Förderung durch das Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) modellhaft durchgeführt. Der Film wurde während des Schulungskurses in Mainz gedreht und ist die 10minütige Langfassung. 
Link zu weiteren Infos über die Schulungen:
http://www.isl-ev.de/index.php?option...




Samstag, 14. November 2015

Gestern schien die Welt noch in Ordnung, heute halten wir alle den Atem an!

Quelle: alwaysinfo.fr


... zu diesen Attentaten kann man nicht viel schreiben.

... ich bin zutiefst erschüttert.

... ich habe Angst, denn Paris liegt in unmittelbarer Nachbarschaft.
... es trennen uns 450 km.

... in Gedanken bin ich bei den Familien, denn auch ich habe Kinder, die gestern bei einer Veranstaltung waren.

... warum hört das nicht auf!?

... haben unsere Politiker immer noch nichts gelernt!?

... warum zögern sie!?

Die nächsten Wochen werden es zeigen... reicht euch doch endlich die Hände... 
ich / wir bleiben fassungslos zurück ...

Herzlichst
Eure Caro

Freitag, 13. November 2015

Heute mein erstes Weihnachtsgeschenk gekauft - man kann nie früh genug anfangen ;-)



Quelle: http://t1p.de/jhyf
... fand ich heute Morgen als ich durch die Stadt spazierte!

Spontan kam mir der Gedanke meiner Tochter etwas zu kaufen. Ich  kann das Geschenk hier gar nicht zeigen oder beschreiben, denn da Kinder heutzutage überall ihre Ohren und Augen haben, besonders rund um die Uhr per Internet erreichbar sind, möchte ich meiner Großen nicht die Überraschung nehmen.

Das versteht ihr sicher ... aber es ist eine tolle Idee und solche Ideen habe ich nicht oft, leider.
Da ist meine Tochter schon fantasievoller, ich beneide sie! 

... und wenn euch auch die Ideen fehlen, dann macht euch doch jetzt schon Gedanken oder schaut doch mal hier vorbei:

https://www.facebook.com/BodymedCenterLandau/?pnref=lhc

oder unter meinen Buchvorstellungen ... oder ... oder ...

Hier habe ich mich letztes Jahr mit einer Kräuterstempelmassage (das schenkte ich mir selbst) verwöhnen lassen ... himmlisch!

In diesem Sinne ein schönes ideenreiches Wochenende!

Herzlichst

Eure Caro 






Montag, 9. November 2015

Meine Nervosität war umsonst, wer konnte das ahnen! Alles toll über die Bühne gegangen!

Unsere LESUNG gestern in der Gaststätte Pyrtl´s in Landau war ein voller Erfolg 
... und für mich eine schöne Lesung, denn manche Freunde und Bekannten nahmen eine lange Fahrzeit auf sich um und zu hören und zu treffen.


Danke an unsere/meine Zuhörer, Freunde und alle Gäste, die ich noch nicht kannte!






Die Autoren: 
Caroline Régnard-Mayer und Danka Todorova (oben, von li. nach re.)





Impressionen... manche Bilder sprechen für sich!




Meine Bücher: http://t1p.de/6f43



                                                                                                   Danka Todorova
                                          "Es kommt mir bulgarisch vor!"     http://t1p.de/z9uj



Herzlichst
Eure Caro

Samstag, 7. November 2015

Lesung morgen 8. November... die Nervosität steigt!

Immer wieder ist es ein sonderbares Gefühl wenn man vor seinem Lesungstermin steht!
.. man könnte meinen in sei ein "alter Hase" in diesen Dingen, aber auch ich mache mir Gedanken und stelle Fragen, klappt alles, kommen genügend Leser, geht es in der Lokation alles glatt....

... aber jetzt lese ich erst mal mir selbst noch einmal vor ...

Also wer morgen Abend noch nichts vor hat, ihr seid herzlich eingeladen, wo das steht im unteren Text und in diesem Sinne werde ich meine Sachen packen und lesen für morgen ;-)


                               
   Lesung mit Danka Todorova und Caroline Régnard-Mayer
untermalt mit erfrischenden Bulgarischen Klängen, am 08.11.2015 um 18.00 Uhr
im Pytel´s, die Gastronomie am Zoo, in Landau in der Pfalz – Hindenburgstr. 14.

Es lesen: 

die bekannte MS-Buch Autorin: Caroline Régnard-Mayer

                                                        aus ihrer MS Trilogie:
                                                       "Frauenpower trotz MS"



Untermalt mit wunderschönen Auszügen der Bulgarischen Autorin: Danka Todorova
                                                           aus ihrem Buch:
                                              "Es kommt mir Bulgarisch vor"

Hinzukommend erfolgen zum Ausklang der Lesung musikalische Bulgarische Klänge
Im Anschluss an die Lesung ist ein gemütliches Essen und beisammen Sitzen im Restaurant Pytel´s möglich. Gerne können Vorabreservierungen unter der Rufnummer 06341/2830920 vorgenommen werden.

Dienstag, 3. November 2015

In der Ruhe liegt die Kraft ...

... deswegen habe ich mir viel Zeit für mich in den kommenden Wochen vorgenommen, noch weniger Facebook (was kaum noch geht), Arbeitszeiten reduziert, einfach das zu tun was mir gut tut!

Ich finde es ist die richtige Jahreszeit, der goldene Herbst mit seinen Facetten, die Natur verändert sich und bereitet sich für den Winter vor - das sollten wir Menschen auch tun!

Ich tue dies von Jahr zu Jahr mehr, es
bekommt mir und meiner Erkrankung sehr gut - überall um mich herum ist Trubel, Leuten posten um die Wette, rennen von Termin zu Termin... aber jeder wie er es für richtig empfindet auch dies ist ok.

Dieses Kloster entdeckten mein Sohn und ich auf Kreta, hoch oben in den Bergen, weit weg von der Zivilisation. Ein Gespräch mit einem Mönch tat uns gut, auch die Ruhe und der atemberaubende Blick über das Land bis zum Meer. 

Es sind diese ganz besonderen Momente die wir uns im Herzen bewahren sollten und in hektischen Zeit vor Augen halten... 

... denn in der Ruhe liegt die Kraft!


Nimm dir Zeit zum Träumen, das ist der Weg zu den Sternen.
Nimm dir Zeit zum Nachdenken, das ist die Quelle der Klarheit.
Nimm dir Zeit zum Lachen, das ist die Musik der Seele.
Nimm dir Zeit zum Leben, das ist der Reichtum des Lebens.
Nimm dir Zeit zum Freundlichsein, das ist das Tor zum Glück.
Unbekannt


Viele ruhesame Momente wünsche ich euch, herzlichst
Eure Caro

Sonntag, 1. November 2015

Ich bin wieder da! .. mit tollen Eindrücken von einem wunderschönen Land und sehr netten Menschen ... und "Wahrheiten!!

... trotz kaum Sonne, oft bewölkt und sogar Regen war es eine sehr schöne Woche...

... Kreta, eine Insel die einem verzaubert!



... mit einem Leihwagen durchstreiften wir das Hinterland, vorbei an Olivenhainen, besuchten ein Kloster auf einem Plateau (über 900 m), ich kaufte mich quer durch einen Töpferladen einsam in einer Gegend ohne Touristen, kämpften uns über Serpentinen über die Berge, besuchten das romantische Städtchen Martila, kehrten nur in Tavernen ein wo die Griechen essen ...



.. quer durch die Lassithi-Hochebene ...








... belohnt dann im PLATONS, eine Taverne im Nirgendwo...






... die minoische Ausgrabungsstätte Goúrnia, einzigartig und hier verirrt sich um diese Jahreszeit kein Tourist (außer wir ;-) 







 ... Eindrücke auf der Fahrt nach Margarites ...
... auf dem Weg zum ...




... Kloster ARKADI ...

Ein der besten Momente war ein Gespräch mit einer Griechin die gut deutsch sprechen konnte und da erfuhr ich sehr vieles über das tägliche Kämpfen dieser Menschen, über die Wirtschaftskrise und die Ängste der Kreter, über die letzten Monate und was wirklich passierte, was uns die Medien nicht erzählten....
... ich bin sehr dankbar dass ich in Deutschland leben darf und erschüttert was ich erfahren habe...

WARUM gibt es soviel Elend auf unserer Welt!? Endlose Diskussionen... ich weiß, aber wir können im kleinen Rahmen und Umfeld uns gegenseitig helfen und für andere da sein, endlich umdenken und Menschen anderer Religionen, Kulturen oder Andersdenkende zu akzeptieren!




Herzlichst
Eure Caro

Samstag, 24. Oktober 2015

"Wenn einer eine Reise tut..." schreibt unter dem Text eure Tipps und Tricks!

.. es ist soweit, eine Stunde vor unserer Fahrt zum Flughafen Stuttgart. Unser diesjähriges Ziel ist KRETA.




.. um mich einzustimmen, habe ich letzte Woche das Buch "Warrum nicht" von Elisabeth Katz gelesen. Nach Ihren Beschreibungen stellte ich auch unsere beiden Tagesausflüge zusammen, nur annähernd an ihren Tipps...

...DENN ich muss passen an den zahlreichen Schluchten, auch das hinunter krackseln in einsame Badebuchten ist mir verwehrt, denn Madame MS würde motzen und mich zum straucheln bringen.

... NUN gut mache das Beste aus dieser Situation, miete meinem Sohn und mir ein Auto und hoffe ich halte diese Fahrerei durch, denn in Deutschland ist die Bahn mein Verbündeter geworden.

... ein Hotel dierekt am Meer, flache Anlage, behindertengerecht und direkt flach zum Strand - das hatte ich beim buchen in der Hand - Das andere wird sich ergeben...

.. eingecheckt für teuer Geld haben wir auch schon (Warum müssen Betroffene und gehandicapte Menschen immer mehr bezahlen??)
... in diesem Sinne wünsche ich euch eine gute Zeit, bleibt gesund und mein Reisebericht folgt!

Herzlichst
Eure Caro

Mittwoch, 21. Oktober 2015

Immuntherapien bei MS - ein Update - Zeitschrift "helfen" stellt vor!

Heute möchte ich euch die Medikamente vorstellen, die auf dem Markt sind, auch die in den letzten zwei Jahren zugelassen wurden. Die meisten neuen oder auch schon am Markt etablierten Therapien sind vorwiegend für den schubförmigen Verlauf der Multiplen Sklerose (MS) zugelassen. Aber es gib auch weiterhin Studien, die Möglichkeiten bei einem chronisch progredienten Verlauf untersuchen. Es gibt sogar Therapieversuche, die nicht nur das Immunsystem beeinflussen sondern auch den Reparaturmechanismus fördern soll. 

Ich bin sehr gespannt, da ich seit ca. vier Jahren im chronisch progredienten Verlauf bin und
außer Mitoxantron zurzeit keine Option habe. Es stört mich zwar nicht, denn ich bin recht stabil aber die MS schläft bekanntlich nicht und kann sich jederzeit verschlechtern. Angst macht mir die Situation nicht denn ich habe eine gewisse Gelassenheit im Umgang mit meiner Krankheit entwickelt, versuche mit Ernährung und regelmäßigen Ruhepausen auch Hobbys entgegen zusteuern, denn geht es der Seele gut wirkt sich dies oft auch auf die körperliche Verfassung aus. Ich bleibe auf jeden Fall positiv gestimmt!
Quelle: http://bild.pixmac.de/4/puppet-arzt-mit-einer-spritze-3-d-pixmac-bild-12175027.jpg

Glatirameracetat (Copaxone®)

Copaxone ist zur Behandlung der schubförmigen MS zugelassen und seit Jahrzehnten auf dem Markt. Es gehört zur Basistherapie und wird einmal am Tag subcutan gespritzt. Bis Ende des Jahres soll Copaxone in doppelter Dosis auf den Markt kommen d.h. es muss dann nur noch dreimal die Woche gespritzt werden.

Peginterferon beta-1a (Plegridy®)
Interferon beta (Betaferon) war das erste zugelassene MS-Präparat für den schubförmigen Verlauf vor ca. 20 Jahren. Es wird jeden zweiten Tag gespritzt. Das pegylierte (=ein chemischer Prozess, der Substanzen so verändert, dass sie stabiler und länger haltbar sind) Interferon beta (Plegridy) wurde im Herbst 2014 zugelassen und wird auch subcutan aber nur alle 14 Tage gespritzt. Es gehört ebenso zur Basistherapie und ist für den schubförmigen Verlauf der MS. 
Weitere Interferone die sich etabliert haben sind Extavia, Rebif und Avonex mit unterschiedlichen Applikationsfrequenzen.

Teriflunomid (Aubagio®)
Aubagio wurde im Herbst 2013 zugelassen und gehört zur Basistherapie der schubförmigen MS. Es wird einmal am Tag als Tablette eingenommen.

Dimethylfumarat (Tecfidera®)
Tecfidera wurde im Frühjahr 2014 zugelassen und zwar für den schubförmigen Verlauf. Es wird als Kapsel zweimal am Tag eingenommen. Leider trat in diesem Jahr der erste PML-Fall, eine seltene Viruserkrankung, auf - eine mögliche Nebenwirkung dieses Medikaments. Zurzeit wird Tecfidera für den schubförmigen Verlauf eingesetzt aber es laufen Studien für die chronisch progrediente MS, da das Medikament bei Experimenten zeigte dass es eventuell neuroprotektiv wirkt. Aber erste Ergebnisse werden unsere Geduld erfordern.

Fingolimod (Gilenya®)
Gilenya ist für den schubförmigen Verlauf aber für die Eskalationstherapie zugelassen. Es etabliert sich seit vielen Jahren auf dem Markt. Studienergebnisse zur Wirkung bei der primär chronisch progredienten MS haben sich zerschlagen laut der Fa. Novartis.
Eine weiterentwickelte Form von Gilenya, das sogen. Siponimod, wird gegenwärtig für die sekundär chronische progrediente MS untersucht, aber hier wir Studienergebnisse abwarten müssen.

Natalizumab (Tysabri®)
Tysabri wurde 2006 als erster Antikörper zur Behandlung der schubförmigen MS zugelassen aber für die Eskalationstherapie. Auch hier läuft aktuell eine Studie für die sekundär chronisch progredienten MS. Tysabri wird einmal im Monat als Infusion verabreicht. Leider ist als mögliche Nebenwirkung auch hier die PML bekannt und nicht wenige Fälle. Deswegen sollte nach zwei Jahren Therapie und positiven JC-Virus die weitere Behandlung neu überdacht werden.

Alemtuzumab (Lemtrada®)
Lemtrada wurde Ende 2013 für den schubförmigen Verlauf der MS zugelassen. Es wird als Infusion einmal im Jahr über mehrere Tage verabreicht: im ersten Jahr über fünf und im zweiten Tag über drei Tagen. Ob weitere Infusionen folgen muss mit dem behandelten Arzt entschieden werden, da es erhebliche Nebenwirkungen auslösen kann.


Ende 2015 wird das Medikament Daclizumab (einen Antikörper), das einmal im Monat unter die Haut gespritzt wird, für die schubförmige MS zugelassen. Für 2016 erwartet man die Zulassung von Ocrelizumab (Antikörper gegen B-Zellen), das halbjährlich infundiert wird.
Erfreulich ist dass beide Medikamente für die Basis- und/oder Eskalationstherapie zugelassen werden soll. Seien wir gespannt!

Weitere Informationen findet ihr in der Zeitschrift "helfen" der DMSG Rheinland-Pfalz (zu bestellen unter http://www.dmsg-rlp.de/ oder auf der Homepage der DMSG-Bundesverband http://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/index.php?w3pid=news

Ich bin selbst gespannt, was wir Betroffene in den nächsten Jahren zu erwarten haben. Für den ein oder anderen werden die neuen Medikamente zu spät zugelassen - doch weiß man bei den MS-Medikamenten ja eh nie ob es die richtige Entscheidung für das jeweilige Medikant war/ist - denn sind wir ehrlich... viele leben auch ohne Therapie lange Zeit stabil, oft tauscht man nach meiner Meinung Pest gegen Cholera - aber es muss jeder selbst für sich entscheiden.

Ich bleibe auf jeden Fall weiterhin gelassen auch wenn sich meine MS mit den Jahren eventuell verschlechtern wird/kann, aber dann ohne die Nebenwirkungen der Medikamente.. denn zu schlechte Erfahrungen musste ich all die Jahre hinnehmen und das kostete mich Lebensqualität.

Eine gute Entscheidung euch alle!

Herzlichst
Eure Caro